Новости общества
Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол более чем за $2 млн. Что дальше?

Мама девочки Юлия сообщила, что 14 апреля ее дочь наконец получила долгожданный укол «Золгенсма», который должен остановить прогрессирование неизлечимой генетической болезни - СМА 1-го ...

iBrest.by
iBrest.by
19 апреля, 22:10

Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол более чем за $2 млн. Что дальше?

22:10
29

Мама девочки Юлия сообщила, что 14 апреля ее дочь наконец получила долгожданный укол «Золгенсма», который должен остановить прогрессирование неизлечимой генетической болезни - СМА 1-го типа. Через что еще предстоит пройти малышке и что Юлия намерена делать с собранными на лечение ее дочери средствами, узнала Intex-press.

София Жагунь с диагнозом СМА 1 типа, которая выиграла дорогостоящий укол в лотерее. Фото: личный архив Юлии ЖАГУНЬ
София Жагунь с диагнозом СМА 1 типа, которая выиграла дорогостоящий укол в лотерее. Фото: личный архив Юлии ЖАГУНЬ

Страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа - Софии Жагунь поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что он может не дожить и до двух лет. Деньги на препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов малышке Софии Жагунь больше года собирали всем миром. 28 декабря 2020 года стало известно, что девочка выиграла этот укол в международной лотерее.

Софии Жагунь ввели лекарственный препарат «Золгенсма» в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске 14 апреля. Как рассказала Intex-press мама девочки Юлия, подготовка к введению укола была долгой, со сдачей большого количества различных анализов.

Когда Софии на протяжении часа капали «Золгенсма», Юлия была с ней рядом. И первые сутки не могла поверить в то, что происходит.

- Это были какие-то невероятные эмоции от того, что мы наконец-то получили этот препарат, и тот день, которого мы так долго ждали, настал, - не скрывает своих эмоций девушка. - Я понимаю, что все наши усилия были не зря. Я наконец-то счастлива!

«На реабилитацию понадобятся годы»

По ее словам, около недели София еще будет наблюдаться у медиков в Минске. Затем маму с дочкой выпишут и они будут продолжать посещать врачей, но уже не так часто.

- Побочные эффекты от «Золгенсма», конечно, могут быть, но у каждого ребенка это индивидуально. В данный момент лично у нас все в порядке, хоть и прошла почти неделя, - уточняет Юлия. - После введения препарата на восстановление всех утраченных функций и качественную реабилитацию понадобятся годы, а как быстро лекарство начнет действовать - неизвестно.

Юлия отмечает, что поначалу даже не надеялась на лотерею, поэтому собирала деньги с помощью волонтеров, неравнодушных людей и фондов.

- Столько деток во всем мире с таким же диагнозом, как у нас! Поэтому я продолжала делать все возможное своими усилиями, боролась, надеялась и верила в лучшее, - говорит Юлия. - Негативных мыслей у меня ни разу не возникало, я знала, что добьюсь лечения своей малышки. Конечно, без поддержки родных, близких, волонтеров и неравнодушных людей я бы не справилась. Все они давали мне новые силы идти дальше, шаг за шагом, и никогда не сдаваться. Это огромное счастье, что нам удалось выиграть «Золгенсма» в лотерее.

«Никогда не вздумайте опускать руки»

По последнему отчету от 12 января 2021 года люди собрали для Софии порядка 770 тысяч долларов (это без учета поддерживающей терапии, которую она уже прошла в Израиле и Польше). На вопрос, кому Юлия собирается передать эти деньги, она коротко ответила:

- Пока не знаю, мы поможем болеющим деткам деньгами.

Юлия благодарит людей, которые на протяжении всего их нелегкого пути поддерживали их с Софией и помогали чем могли.

- Никогда не вздумайте опускать руки, даже если кто-то будет говорить, что «у тебя ничего не получится». Продолжайте идти к своей цели и помните, что наши мысли материальны, - говорит девушка. - А тем, кто так же, как и я, борется за жизнь своих родных близких, я желаю много сил и терпения дойти до победного конца!

Помимо Софии Жагуль из Ляховичей, выиграли лотерею и получили препарат бесплатно за счет швейцарской компании Novartis Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска. По словам Дарьи Царик, заместителя директора пациентской организации «Геном», только в препаратах «Спинраза» и Evrysdi Risdiplam срочно нуждаются не менее 146 пациентов (детей и взрослых) со СМА, пишет Радыё Свабода.

Ни один из одобренных препаратов для лечения серьезного генетического заболевания - спинальной мышечной атрофии (СМА) - в Беларуси пока не зарегистрирован. Многие годы родители детей с редкими наследственными заболеваниями борются с Минздравом за то, чтобы белорусы могли получить жизненно необходимые лекарства бесплатно. Пока безрезультатно.

- Уже апрель 2021 года. В Республике Беларусь еще не принято решение по широкому ассортименту лекарств для больных со СМА. Ведь если болезнь быстро не остановить, то дальше это означает потерю функциональности и смерть, - говорит Дарья Царик. - Можно сколько угодно говорить о том, что законы принимаются медленно, назначать ответственных за внешние проблемы и так далее, но за последний месяц кажется очевидным, как быстро можно изменить законы, если хотеть. Значит, не хотят.


Источник: Онлайн Брест

Оцените новость

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...

Читайте также