Новости общества
Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

Маленькая белоруска София Жагунь получила укол дорогостоящего препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Об этом мама девочки рассказала в Instagram, ...

iBrest.by
iBrest.by
15 апреля, 12:20

Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

12:20
27

Маленькая белоруска София Жагунь получила укол дорогостоящего препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Об этом мама девочки рассказала в Instagram, пишет TUT.BY.

Фото Васька Пилот
Фото Васька Пилот

В среду, 14 апреля, полуторагодовалая София Жагунь получила укол лекарственного препарата Zolgensma от швейцарской компании Novartis. Он должен остановить у девочки прогрессирование неизлечимой генетической болезни - спинальной мышечной атрофии 1-го типа. Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

«Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, мое солнышко, моя доченька получила самый заветный в ее жизни подарок… Софии ввели препарат Zolgensma. Счастливый билет под названием „жизнь“. Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения», - написала ее мама Юлия Грикель в инстаграме.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

#c9c8cd; font-family:Arial,sans-serif; font-size:14px; line-height:17px; margin-bottom:0; margin-top:8px; overflow:hidden; padding:8px 0 7px; text-align:center; text-overflow:ellipsis; white-space:nowrap;">Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Женщина поблагодарила всех, кто помогал семье преодолеть непростой период, оказывал поддержку в получении маленькой Софией поддерживающей терапии, выразила признательность волонтерам, медикам из РНПЦ «Мать и дитя» и в особенности неврологу Ирине Жевнеронок.

Напомним, 28 декабря стало известно, что София Жагунь выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma в лотерею, проводимую компанией-производителем среди тех, кто подал соответствующую заявку. Ранее семья пыталась собрать средства на приобретение лекарства, коммерческая стоимость которого превышает 2 миллиона долларов. Препарат вводят один раз в жизни ребенку до наступления двухлетнего возраста. Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

В декабре укол этого же препарата впервые в Беларуси получила маленькая Даша Шепетовская - она также выиграла его в лотерею.

На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие спинальной мышечной атрофии, но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.


Источник: Онлайн Брест

Оцените новость

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...

Читайте также